"Soy una mujer de 35 años en el cuerpo de una de 65". Es la definición que hace de sí misma la holandesa Karyn van der Vlugt, una paciente que narró su relación con la esclerosis múltiple (EM) en el V Congreso de los Comités Europeo y Americano para el Tratamiento de la Esclerosis Múltiple (Ectrims y Actrims) celebrado a finales del mes pasado en Amsterdam. Ella y la estadounidense Kate Milliken pusieron rostro y voz a los números que arroja la encuesta de Harris Interactive para la Asociación Nacional de Esclerosis Múltiple (NMSS por sus siglas en inglés) y Acorda Therapeutics, y cuya principal conclusión es que la inmensa mayoría de los pacientes de EM que reconocen tener dificultades para caminar señalan esta circunstancia como el aspecto más problemático de la enfermedad, porque restringe las actividades diarias y afecta al bienestar social y económico.

Más de 1.200 personas tomaron parte en el sondeo y alrededor de dos tercios dieron a conocer sus dificultades para caminar, su incapacidad para hacerlo o sus problemas para mantener el equilibrio al menos dos veces a la semana. En su día a día, moverse es, simplemente, peligroso. Algo tan sencillo y tan habitual como bajar al bar de la esquina a tomar un café o ir a recoger a los hijos al colegio entraña grandes riesgos para estas personas. Es un temor más extendido entre las mujeres (78%) que en los hombres (68%). Hay pánico a las caídas y pavor a terminar en la silla de ruedas. Entre los adultos con EM que sufren dificultades para caminar, el 60% asegura haberse caído y el 34% sufrió, como consecuencia del percance, alguna lesión.

Y al contrario de lo que está extendido en la población, la enfermedad no es exclusiva de los adultos ni de las personas de mayor edad. La mayoría asocia la esclerosis múltiple con el último tramo de la vida. Error. Su avance, gravedad y síntomas específicos en una persona no pueden preverse, aunque los avances en la investigación y el tratamiento lleva ya a los especialistas a lanzar un mensaje optimista sobre un mundo sin la enfermedad, que en la actualidad afecta a 2,1 millones de personas.

La mayoría de los pacientes con EM se diagnostican entre los 20 y los 50 años. Ocurre, sin embargo, que los enfermos más jóvenes son más reacios a iniciar una conversación con el médico sobre la dificultad para caminar. "Está claro que debemos animar a las personas con EM para que hablen de este problema con su médico, incluidos los pacientes recién diagnosticados que puedan estar experimentando sólo problemas leves en su capacidad para andar o en el equilibrio", subrayó en el marco del congreso , durante su intervención en la ponencia El impacto de la falta de movilidad en los pacientes con esclerosis múltiple, el doctor Nick LaRocca, vicepresidente de la NMSS.

Con la apreciación del experto estadounidense coincide Rafael Arroyo, jefe del Servicio de Neurología del Hospital San Carlos de Madrid, presente en el congreso de Amsterdam y que incide en la importancia de hacer un diagnóstico del mal cuanto antes, ya que cada vez hay pacientes más jóvenes. "Es la enfermedad con más investigación clínica, la esclerosis múltiple se detecta antes y mejor y eso hace posible que se avance". Arroyo, que también lanzó un mensaje de optimismo porque "es la enfermedad neurológica con mejores perspectivas", subrayó la trascendencia de abordar el problema de la movilidad, porque va aumentando entre los pacientes. "Hay que mejorar la calidad de vida de estas personas, es lo fundamental", y ese es el objetivo en la creación de medicamentos que en un período de dos a cuatro años dará un vuelco al tratamiento de los pacientes. La clave, en este aspecto, es "individualizar" los casos, porque ello hará posible una "mayor eficacia", asegura Arroyo.

En ese escenario se encuentra ahora la investigación de la EM. En la actualidad hay más de media docena de medicamentos en fase III de investigación, y el futuro se antoja prometedor, ya que innovadores tratamientos orales, tan deseados por los pacientes, presentan a estas alturas de 2011 unas expectativas que inducen al optimismo.