La epilepsia es la segunda enfermedad neurológica en años de vida potencialmente perdidos o vividos con discapacidad. Es una enfermedad crónica que puede aparecer en cualquier momento de la vida, incluso en edad avanzada, pero para aquellos en los que aparece en la infancia, supone convivir para siempre con la enfermedad, con el impacto que eso supone para su vida laboral, social y familiar.

Una realidad que afrontan los cerca de 400.000 personas padecen epilepsia en España, pero más especialmente ese 40% que no consigue controlar los síntomas, tras haber probado varios tratamientos. Pese a todo ello, la realidad es que la sociedad no le ha dado a la epilepsia la importancia que requiere. Una falta de concienciación que se traduce en un estigma para los pacientes, pero sobre todo en una falta sistemática de recursos por parte del sistema para atender las necesidades de los pacientes.

Por ello es necesario unir esfuerzos en busca de un cambio urgente. Con este fin, Angelini Pharma junto a la Federación Española de Epilepsia (FEDE) han presentado el Decálogo para la mejora de la asistencia al paciente con epilepsia, en el Senado, en el marco del Día Mundial de la Epilepsia. El punto central de este decálogo es la necesidad de un Plan Nacional para la epilepsia en España, para que al igual que otras patologías crónicas, como pueda ser la diabetes, el abordaje de la epilepsia pueda mejorar para prestar una atención de calidad a sus pacientes, sobre todo, en condiciones de equidad para todo el territorio.

Vicente Villanueva Haba, jefe de Sección de Neurología, en la Unidad de Epilepsia Refractaria del Hospital La Fe de Valencia exponía el resto de líneas claves de este documento, en el que ha participado un grupo multidisciplinar de expertos formado por gestores y profesionales sanitarios especialistas en epilepsia y que parte del estudio EPIPASS, un análisis realizado por Angelini Pharma sobre la situación actual de la epilepsia y el proceso asistencial de los pacientes en el Sistema Nacional de Salud.

Centros de referencia nacional 

El ‘Decálogo para la mejora de la asistencia al paciente con epilepsia’ recoge cuestiones como fortalecer los Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud, que si bien ya han adquirido gran experiencia, carecen de recursos para atender a todos los pacientes y para seguir incluyendo toda la innovación existente. También como línea esencial, el documento destaca el mejorar el acceso a la monitorización con vídeo-electroencefalograma (EEG) prolongada, una prueba que debería ser de rutina, y que aunque ahora se hace de forma excepcional, igualmente adolece de meses de lista de espera, cuando podría suponer un diagnóstico mucho más personalizado para acertar más con los tratamientos.

Formación continuada

Respecto a la formación continuada de los clínicos, el documento lanzado por la Federación Española de Epilepsia apunta que es necesario mejorar la formación de todos los especialistas para el seguimiento de estos pacientes y mejorar la capacidad de derivar a los neurólogos, ya que Atención Primaria no puede ser experta en todo. Asimismo, para gestionar mejor su abirdaje, se recoge la necesidad de que las nuevas tecnologías en el ámbito de la historia clínica digital permitan una interoperabilidad real de los datos, para lo cual, para empezar, es necesario crear registros epidemiológicos sobre los pacientes de epilepsia, ya que no existen como tal y todos los datos que se manejan son estimados.