Valentina es una bebé de cinco meses y medio nacida en Los Barrios que sufre una enfermedad rara, en concreto una polineuropatia hipomializante congénita tipo 3.

La pequeña vino al mundo el pasado 29 de mayo y, según ha explicado este jueves su madre, Cristina Gutiérrez, "tras nacer no reaccionaba, no respiraba y nos derivaron de manera urgente al Puerta del Mar de Cádiz, donde le dieron 24 horas de vida. Tras una semana muy complicada, los médicos dieron con el diagnóstico. Le falta una proteína que envuelve los nervios: la mielina. Eso hace que la niña no tenga apenas movilidad ni musculatura. Para todo esto no hay tratamiento, ni cura a día de hoy”.

Cristina Gutiérrez y Jorge Moreno, vecinos de Los Barrios y padres de esta niña, han comparecido en el salón de plenos del Ayuntamiento junto a su pequeña para pedir ayuda.

El alcalde, Miguel Alconchel, ha asegurado a los progenitores que no van a estar solos. "Con la ayuda de todos vamos a conseguir que Valentina tenga un tratamiento y una vida mejor. Somos un pueblo solidario, ya hay personas e instituciones que se han volcado, como Asansull con su CAIT de Los Barrios, que están ayudando a esta niña", ha apuntado el primer edil.

Los padres han agradecido todo el apoyo que se está prestando desde el Ayuntamiento y el municipio de Los Barrios. "Solo queremos darle mucha visibilidad a la enfermedad de nuestra niña, que haya algún tratamiento que se le pueda poner o algún investigador que se pueda interesar por su caso”, han pedido.

Rueda de prensa en Los Barrios para pedir ayuda para Valentina.

En España apenas hay información sobre esta enfermedad: Valentina es el primer caso en el país y solo hay 39 personas diagnosticadas en todo el mundo.

El padre de Valentina ha hecho un llamamiento: “Pedimos un estudio o ensayo para que le puedan poner mielina y ayudarle a que tenga una mejor vida. Hay poca información e investigación en España sobre esta enfermedad, solo buscamos darle visibilidad, estamos dispuestos a ir a cualquier país o médico que nos quiera ayudar. De hecho, ya hemos tenido un primer contacto con una persona que tiene la misma enfermedad en California. Buscamos darle el mejor futuro a nuestra hija”.

La niña tiene hecha una traqueotomía y se alimenta a través de una sonda. No tiene movilidad, algo que intentan recuperar gracias a la ayuda de un fisioterapeuta.