La enfermedad impune

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neuromuscular en la que las motoneuronas -un tipo de células nerviosas, que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria- gradualmente disminuyen su funcionamiento y mueren, provocando debilidad y atrofia muscular. Es la definición científica de esta grave patología que por ahora no tiene tratamiento curativo y cuya esperanza de vida se sitúa entre los tres y los cinco años.

En España, se diagnostican casi unos 900 nuevos casos de ELA al año (2 a 3 por día) y el número total de casos ronda las 4.000 personas.

Uno de estos casos es el de Patricia, una joven de 41 años de Tarifa. Esta enfermedad le llegó casi de repente hace poco más de un año. Su mundo y el de su familia ha cambiado por completo. Pero Patri, como la llaman sus amigas, no está sola, además de su familia tiene a todo el pueblo de Tarifa con ella y un grupo de amigas que desde el primer momento la han arropado y no se han separado de ella.

Intentando buscar soluciones, surge la idea de crear la Asociación Tarifa contra la ELA (Atela), el pasado mes de marzo, con dos fines principales: apoyar anímicamente a Patricia y a otros enfermos y recaudar todo lo posible para donarlo a la investigación.

La ELA avanza más rápido si el enfermo se deprime por eso es fundamental el apoyo, señala una de las amigas y secretaria de la asociación, Mariló Moreno, quien indica que familiares de enfermos de Algeciras ya se han puesto en contacto con la asociación. Atela realiza actividades con frecuencia con el objetivo de recaudar todo lo posible y destinarlo al proyecto internacional de investigación MinE y a la Fundación de investigación de ELA Fundela, a la que se han aportado ya 3.000 euros.

El marido y presidente de la asociación, Francisco Melgizo, explica que es una enfermedad "psicológicamente muy cruel porque se pierde poco a poco la movilidad y en todo momento la persona es consciente". Melgizo indica que existe varios tipos dentro de la ELA y Patricia tiene la más agresiva. Actualmente está en una silla de ruedas con una sonda PEG porque no puede tragar alimentos.

"Empezó con una lesión en un tobillo porque jugaba al pádel del que no se curaba y después no se la entendía cuando hablaba. Cuando la llamaba por teléfono le decía que no pusiera el manos libre porque no le entendía y que se acercara el móvil a la oreja y ella me decía que lo tenía", recuerda Melgizo cuya vida y la de sus hijas pequeñas también han dado un giro total.

La ELA se le diagnosticó casi por casualidad y como en casi todos los casos por descarte. "La noté muy deprimida y fuimos al psicológico en un seguro privado, nos derivó al psiquiatra y este nos dijo que era un tema neurológico. Este especialista le hizo varias pruebas y finalmente nos dijo que nos fuéramos a la Seguridad Social. Nos fuimos de Urgencias al Punta de Europa y ya se quedó allí ingresada durante 15 días donde le hicieron todas las pruebas para ir descartando y el diagnóstico final fue la ELA", explica el presidente de Atela.

Actualmente, el Ribusol es el único tratamiento que retarda la progresión de la enfermedad. El tesón y la perseverancia de Melgizo hizo que Patricia participase en un tratamiento experimental en el hospital Carlos III de Madrid con un nuevo fármaco, el Mesitinib. "Se está haciendo un ensayo a pacientes durante seis meses, a los pacientes se les administra una dosis completa, media o un placebo. Se mantiene con total secretismo y cada cierto tiempo se les realizan pruebas, no sabemos si ella está tomando el tratamiento o no. Si no lo está ingiriendo no le está retrasando los síntomas", añade, aunque asegura que ellos nunca se rinden porque en la investigación está la solución, ese es su lema.

"La ilusión de ella es donar dinero para la investigación y en eso estamos", destaca Moreno, quien añade que el tiempo juega en contra porque los ensayos son lentos.

"Esta enfermedad tiene muchos gastos, son necesarios fisioterapeutas y logopedas. El seguro no nos ha querido renovar porque para ellos no es rentable", critica Melgizo quien destaca que preferían que todo el dinero que la Seguridad Social utiliza para material que a la larga no es útil, como una férula para el pie o el brazo, muletas... fuera a parar a la investigación, que es lo que realmente quieren estos pacientes porque es su única esperanza.

Así, el 10 de abril se realizó en Tarifa una gran marcha en la que participaron 1.500 personas a pesar de ser un día de lluvia. Patricia y su familia acudieron en febrero a Barcelona para asistir a una a nivel nacional.

También en Tarifa se organizó el día de los colegios y campeonatos de baloncesto, pádel y fútbol. La última actividad por ahora se hizo la noche de San Juan, con la celebración de una carrera nocturna, cuyos beneficios van para la asociación.

"La gente está respondiendo muy bien, se están volcando, no esperábamos tanta solidaridad y ayuda. Tiendas de todo tipo, bares, restaurantes están realizando cosas continuamente o nos donan alimentos y bebidas para instalar barras como en la Ruta de la Tapa. No podemos estar más agradecidos con todos los vecinos, con el Ayuntamiento que está ahí para lo que podamos necesitar y con el pueblo en general", concluyen.