Cuidar, una labor esencial e invisible

Más de la mitad (56,6%) de las personas cuidadoras andaluzas pertenece a la ‘generación sándwich’, un concepto que trata de describir a aquellas personas que cuidan de sus mayores mientras crían a sus hijos. Ocho de cada diez (79,5%) compatibilizan este rol con su empleo. Son dos de las principales conclusiones del I Estudio del Observatorio Cinfa de los Cuidados. Radiografía de los cuidados familiares en la sociedad española, realizado a más de 3.200 personas cuidadoras y avalado por la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (SEGG).

El estudio dibuja en Andalucía a una mujer de 48 años, cuidadora principal en el 63,8% de los casos, que mayoritariamente atiende a padre o madre (67,8%) y, con frecuencia, a mayores de 81 años (43,5%).

El 39,2% convive con la persona cuidada y el 64% atiende a familiares con algún grado de dependencia. La dedicación es sostenida: el 49% lleva más de dos años (promedio 3 años), con cuidados semanales (55,7%) o diarios (44,3%), sumando 21,5 horas semanales. Y con renuncias: tres de cada cuatro (77,5%) recortan tiempo de ocio (70%), de sí mismas (61,3%) y de otros familiares y amigos (38,1%).

Detrás de los porcentajes está la historia de Julia Haro (55 años), agricultora andaluza que encadena dos décadas de cuidados. Cuidadora principal de su madre (92 años) con alzhéimer avanzado —con quien convive junto a su marido— su brújula personal cabe en una frase: “Si mi madre está bien, yo soy feliz”. Su trayectoria comenzó a los 35, cuando un ictus de su padre la situó en primera línea. Poco después aparecieron los síntomas de alzhéimer de su madre y, durante un tiempo, cuidó a ambos, mientras criaba a sus dos hijos y compaginaba todo con su trabajo.

Aun contando con apoyo parcial de sus hermanas, Julia asume que ella “tiene que tirar del carro”. La complejidad clínica condiciona su decisión de no delegar: “No me hago a la idea de pagar a alguien o internarla en algún centro, sobre todo con este problema adicional que tiene mi madre”, afirma haciendo referencia a que su madre está en silla de ruedas y “con graves problemas intestinales que provocan tener que cambiarle 5 o 6 veces diarias”.

Seis de cada diez personas cuidadoras en Andalucía ven aspectos positivos y negativos en su rol. Entre lo positivo, la tranquilidad de saber que su familiar está bien atendido (58%) y la satisfacción de cuidar a un ser querido (51,8%); entre lo difícil, el cansancio o agotamiento físico y emocional (62%), la sensación de estar siempre pendiente (49,2%) y la preocupación de si están haciendo lo suficiente (42,7%). En los motivos para asumir el cuidado, se cruzan cuestiones afectivas, de obligación social, personal o familiar y de índole económica.

Para Julia, “lo que más echo en falta son las amistades. Ya no puedes quedar para ir de viaje, a la playa, la Semana Santa o la feria”. Los cuidados abarcan fines de semana completos y, de lunes a viernes, de 17:00 a 08:00. Para sostenerse, su madre acude de lunes a viernes al Centro de Día para Mayores Afasur Genil, y ella misma recibe apoyo psicológico allí. “Necesito mantener la mente ocupada”, afirma, y dedica su poco tiempo libre a “aficiones manuales”.

El informe sitúa como principales motores del cuidado la edad avanzada (33,6%), la enfermedad neurodegenerativa (16,6%) y la soledad (14,6%). Las tareas más frecuentes que realizan las personas cuidadoras encuestadas son hacer compañía para apoyo emocional (52,5%), acudir a citas médicas (51,1%), labores domésticas (45,3%), acompañar a gestiones (43,4%) y organizar la atención médica (39,9%). Para el 87,8%, el cuidado se comparte (sobre todo con hermanos/as, 52,6%), aunque el 12,2% cuida en solitario. Julia comparte paseos con sus hermanas, pero la mayor carga recae en ella, por elección explícita y por la situación clínica de su madre.

La principal inquietud es la incertidumbre sobre quién cuidará a su familiar si en algún momento no pueden (36,3%). También dudan de si están cuidando bien (32,8%) y preocupa que afecte a su propia vida familiar (31,4%). Para Julia, las prioridades son claras: “mantener a raya los resfriados de mi madre y controlar sus intestinos débiles”.

El Observatorio, en palabras de su presidenta, la Dra. Alicia López de Ocáriz, nace para conocer la situación de las personas cuidadoras, profundizar en su bienestar físico, mental y emocional y saber si se sienten reconocidas y apoyadas. “Todo ello, con un enfoque inclusivo y desde la empatía, porque cada forma de cuidar es válida y todas deben ser respetadas”, subraya.

“El I Estudio del Observatorio Cinfa de los Cuidados nos permite conocer la realidad de las familias cuidadoras en nuestro país, porque cuidar a la persona cuidadora es velar también por nuestras personas mayores”, afirma Francisco José Tarazona, presidente de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (SEGG).