Muere Valentina, la niña de tres años que movilizó al Campo de Gibraltar en su lucha contra una enfermedad ultrarrara

El Campo de Gibraltar despide a Valentina. La niña de Los Barrios nacida el 29 de mayo de 2022 que convirtió su fragilidad en un motor colectivo ha fallecido en Cádiz, donde había sido trasladada la pasada semana ante el agravamiento de su estado de salud. Pese a los esfuerzos médicos y a la batalla que libró desde su nacimiento, no ha logrado superar las complicaciones derivadas de la enfermedad ultrarrara que padecía y ha muerto a los tres años.

Valentina padecía una polineuropatía hipomielinizante congénita tipo 3, una afección de la que existen muy pocos casos en el mundo y para la que aún no se dispone de un tratamiento efectivo

Su historia trascendió pronto el ámbito familiar. Valentina fue diagnosticada en 2023 de una polineuropatía hipomielinizante congénita tipo 3, una mutación extremadamente poco frecuente en el gen CNTNAP1. Se trata del primer caso identificado en España y hay menos de 30 en el mundo. La alteración afecta a la proteína implicada en la formación de la mielina, esencial para la correcta transmisión de los impulsos nerviosos, con consecuencias directas sobre el tono muscular, el movimiento y la respiración. No existe tratamiento curativo.

La pequeña nació en el Hospital Universitario Punta Europa de Algeciras tras un embarazo sin complicaciones. Sin embargo, al llegar al mundo dejó de respirar. A partir de ese momento comenzaron los ingresos, las pruebas y una rutina marcada por la dependencia de un respirador y de alimentación asistida. Con apenas cinco meses recibió el diagnóstico que explicaba su situación clínica.

Mientras los sanitarios trabajaban para estabilizarla y mejorar su calidad de vida con fisioterapia y estimulación constante, sus padres, Cristina y Jorge, decidieron dar un paso más. Optaron por hacer visible lo invisible. Impulsaron campañas, compartieron información médica y promovieron acciones solidarias para recaudar fondos destinados a la investigación de esta patología, en colaboración con la Universidad Pablo de Olavide y el equipo del doctor José Antonio Sánchez Alcázar. En 2023, este grupo científico decidió embarcarse en la investigación del caso de Valentina, con el objetivo principal de encontrar terapias alternativas contra enfermedades raras como la que padecía la pequeña.

La asociación El camino de Valentina fue creada por la propia familia y se convirtió en el vehículo a través del cual canalizar todos los esfuerzos. La respuesta fue inmediata. Asociaciones vecinales, clubes deportivos, centros educativos y colectivos sociales del conjunto del Campo de Gibraltar organizaron marchas, torneos, rifas y eventos benéficos. La movilización logró reunir importantes recursos para avanzar en el estudio de una enfermedad de la que apenas existen referencias científicas.

La realidad del laboratorio de Sánchez Alcázar es un reflejo de la situación de la investigación científica en España: más del 80% de su financiación procede de asociaciones de pacientes como El camino de Valentina, no de instituciones públicas. Una situación que convertía cada euro donado en oro para la investigación y que pone de relieve la importancia del apoyo ciudadano en la búsqueda de soluciones para enfermedades que, de otro modo, quedarían relegadas al olvido.

Valentina no podrá beneficiarse de los avances que se deriven de esa investigación. Pero su caso ha servido para ampliar el conocimiento sobre la mutación y para que otros diagnósticos puedan llegar antes. Ese es el legado que subrayan quienes acompañaron a la familia en estos años.

El alcalde de Los Barrios, Miguel Alconchel, en representación de toda al corporación municipal, ha trasladado públicamente el pésame institucional y el sentir de la localidad. “Se nos ha ido un ángel al cielo. Valentina descansa en paz. Nos sumamos al dolor de todo un pueblo”, expresó en sus redes sociales. Desde el Ayuntamiento han reiterado el apoyo incondicional a la familia: "Tienen el cariño de todo un pueblo, que se lo han ganado a pulso. Estaremos a su lado todo el tiempo para todo lo que necesiten", ha concluyó Alconchel.

Desde su fallecimiento, el cuerpo de la menor permanece en el tanatorio de Los Barrios, donde familiares, amigos y vecinos le rinden homenaje en silencio. La comarca pierde a una niña, pero conserva la lección de unidad que dejó su historia: la de una comunidad capaz de organizarse en torno a la ciencia y al cuidado cuando la enfermedad no ofrece respuestas.

Hoy el duelo es íntimo. Y también colectivo.