La familia de Valentina recauda 125.000 euros para salvar a su hija mientras el laboratorio que investiga su cura sobrevive en la precariedad

La pequeña Valentina, de tan solo 3 años y natural de Los Barrios, se ha convertido en el motor de una lucha incansable contra una enfermedad rara que no tiene nombre conocido para la mayoría de la población: la polineuropatía hipomielinizante congénita tipo 3. Una patología devastadora que le roba la movilidad y el desarrollo muscular, pero que no ha conseguido quebrar la determinación de su familia ni de quienes han decidido acompañarla en esta batalla por la vida.

125.000 euros para la esperanza

"125.000 millones de gracias", ha escrito emocionada la familia de Valentina en sus redes sociales al anunciar que habían logrado donar otros 25.000 euros a la investigación, alcanzando ya la cifra de 125.000 euros destinados al proyecto científico que podría cambiar el futuro de su hija.

La asociación El camino de Valentina, creada por la propia familia, se ha convertido en el vehículo a través del cual canalizar todos los esfuerzos. "No sabemos cómo agradecer tanto, es mucho esfuerzo y trabajo detrás de todo esto", reconocen en su mensaje. "Nos dejamos la piel para que la investigación siga su curso. Es la única esperanza que tenemos para poder avanzar sobre la enfermedad de nuestra hija".

La polineuropatía hipomielinizante congénita tipo 3 es una de esas enfermedades raras que afecta a un número tan reducido de personas que la investigación se convierte en una odisea. En el caso de Valentina, la ausencia de una proteína esencial llamada mielina, que envuelve y protege los nervios, provoca que la pequeña apenas tenga movilidad ni pueda desarrollar su musculatura de forma normal.

Sin cura a la vista, la familia se enfrentaba a un panorama desolador hasta que encontraron una luz en el túnel: un equipo de investigadores dispuesto a estudiar su caso y buscar alternativas terapéuticas.

La ciencia como último recurso

El destino de esta generosa donación es el laboratorio del doctor José Antonio Sánchez Alcázar, en la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla. En 2023, este grupo científico decidió embarcarse en la investigación del caso de Valentina, con el objetivo principal de encontrar terapias alternativas contra enfermedades raras como la que padece la pequeña.

El coste anual de la investigación es de 50.000 euros, una cantidad que, en más de un 80%, procede de asociaciones de pacientes como la de Valentina

El proyecto, denominado cntnap1, requiere una financiación anual de 50.000 euros, una cifra que puede parecer modesta para una investigación de estas características, pero que resulta inalcanzable sin el apoyo de familias como la de Valentina y de una sociedad que ha decidido no mirar hacia otro lado.

Entre los miembros de este equipo de investigación se encuentra una cara conocida en el Campo de Gibraltar: Alejandra López Cabrera, una bióloga algecireña de 28 años que ha puesto su talento y su dedicación al servicio de esta causa. Su historia personal refleja las dificultades que atraviesa la investigación científica en España, especialmente en el campo de las enfermedades raras.

"La falta de apoyo a la ciencia en España es tremenda. Los contratos son temporales, inestables. Mi contrato depende del dinero que consiguen las asociaciones", explicaba recientemente López Cabrera en una entrevista para Europa Sur, poniendo de manifiesto la precariedad en la que vive su laboratorio. "Mi jefe puede conseguir proyectos, pero eso mantiene a una o dos personas, y nosotros somos ocho".

Un laboratorio que sobrevive gracias a la solidaridad

La realidad del laboratorio de Sánchez Alcázar es un reflejo de la situación de la investigación científica en España: más del 80% de su financiación procede de asociaciones de pacientes como El camino de Valentina, no de instituciones públicas. Una situación que convierte cada euro donado en oro para la investigación y que pone de relieve la importancia del apoyo ciudadano en la búsqueda de soluciones para enfermedades que, de otro modo, quedarían relegadas al olvido.

"Nada de esto sería posible sin cada una de las personas que apoyan la investigación, que colaboran en cada evento, cada empresa que aporta, cada patrocinador", reconocía la familia de Valentina en su reciente mensaje. Cada evento organizado, cada euro donado, cada gesto de apoyo se convierte en un paso más hacia el objetivo final: encontrar un tratamiento que pueda frenar los síntomas de la enfermedad de Valentina y, quién sabe, ofrecer esperanza a otras familias que se encuentran en situaciones similares.

Mientras la investigación continúa su curso en los laboratorios sevillanos, Valentina sigue siendo esa niña de 3 años que ha conseguido movilizar los corazones de miles de personas. Su historia trasciende lo personal para convertirse en un símbolo de resistencia ante la adversidad