En España se calcula que hay entre 4.000 y 4.500 personas que padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), según estimaciones de la Sociedad Española de Neurología. Pacientes que tienen una esperanza media de vida desde el diagnóstico de entre tres y cinco años. Esta patología neurodegenerativa, para la que no existe cura y cuyo tratamiento es paliativo desde el diagnóstico, depende de los cuidados de enfermería para aumentar la supervivencia de las personas que la sufren, pero no todos tienen acceso a los cuidados que necesitan: depende de su lugar de residencia o de su poder adquisitivo. Así se ha puesto de manifiesto en el webinar celebrado en la tarde de ayer sobre “La ELA: el cuidado a unas personas excluidas del Estado de Bienestar”, organizado por el Instituto Superior de Formación Sanitaria (ISFOS) y el Consejo General de Enfermería, con la colaboración de AMA”.

El modelo que defienden profesionales y pacientes es el de las unidades multidisciplinares de ELA, organizadas en torno a enfermeras con competencias clínicas y de gestión. Sin embargo, la existencia de estas unidades es muy desigual en las distintas comunidades autónomas.

Tal y como subrayaba Pilar Cordero, enfermera gestora de casos en la unidad de ELA del Hospital 12 de Octubre de Madrid,, este modelo “está muy desarrollado en Madrid y también en Extremadura y Andalucía, si bien estas regiones son tan extensas que, aunque dispongan de unidades de ELA, no todos sus enfermos tienen acceso a ellas. También resulta especialmente llamativo la inexistencia de unidades en las comunidades de Castilla y León y de Castilla-La Mancha, donde sólo existe en Alcázar de San Juan (Ciudad Real). Otras regiones como Galicia o Cáceres están ahora iniciando la implantación de estas unidades”, incidía.

“La ELA es una enfermedad doméstica. En nuestro país no existen residencias ni centros hospitalarios de medio-larga estancia que acepten a estos pacientes. Todos los cuidados se prestan en el domicilio”. Así, lo manifestó Fernando Martín, presidente de ConELA, la Confederación Nacional de Entidades de ELA y es que estos pacientes que ven cómo, poco a poco, sus músculos se van paralizando, acaban en una cama y, en el mejor de los casos, con una traqueostomía que es lo que les permite respirar.

“Llegados a este punto, la supervivencia depende de tener unos cuidados expertos de enfermería 24 horas al día, y eso no se facilita en ningún sitio de España, ninguna comunidad autónoma cubre esas necesidades para que puedan seguir viviendo, y lo van a tener que hacer sus familiares o pagarlo de su bolsillo si esa persona tiene un alto nivel adquisitivo”. Para el presidente de ConELA, “en un Estado del Bienestar como se supone que es el nuestro no se puede expulsar del sistema sanitario a los pacientes desde el momento en que se les diagnóstica de ELA. El ‘no recuperable’, puede que sea un concepto médico, pero no puede ser un concepto administrativo”. Así, realizaba una analogía: “las enfermeras son a la ELA lo que la quimioterapia es al cáncer. Al igual que los enfermos de cáncer necesitan la quimioterapia para seguir viviendo, los enfermos de ELA necesitan cuidados enfermeros expertos”.

De hecho, esa es la principal reivindicación que vertebra la nueva proposición de ley ELA que acaban de registrar en el Congreso de los Diputados, después de que la que se estaba tramitando no viese la luz con el adelanto electoral, y en la que piden que se garantice “el cuidado experto continuado” de estos pacientes.

Para Florentino Pérez Raya, presidente del Consejo General de Enfermería, “resulta inconcebible que tengamos un colectivo de pacientes, los que padecen ELA, que no puedan recibir los cuidados que precisan porque nuestro sistema sanitario no siempre les atiende como necesitan”.