10 de mayo | Día mundial del Lupus

Lupus: la enfermedad de las mil caras

Pacientes de lupus del Campo de Gibraltar y la médico internista Isabel Ballesteros.

Pacientes de lupus del Campo de Gibraltar y la médico internista Isabel Ballesteros. / E. S.

María Eugenia llevaba ya varios años padeciendo un síndrome de Raynaud cuando una trombocitopenia la llevó a iniciar un periplo médico que acabaría dos años después con un diagnóstico: lupus eritematoso sistémico (LES). El mismo que recibió Raquel después de la aparición de una lesión cutánea como reacción al sol, que inicialmente no fue reconocida como LES. Para muchos otros enfermos, la fatiga extrema es una compañía habitual mientras que en otros casos no aparece. Son algunas de las múltiples caras de una enfermedad autoinmune, sistémica y crónica, que afecta a millones de personas en todo el mundo; se calcula que unas 250 en el Campo de Gibraltar, 1.100 en la provincia de Cádiz. Y muchas desconocen que la padecen. Para aumentar la visibilidad de la enfermedad, hoy se celebra el Día Mundial del Lupus.

En una enfermedad autoinmune, el propio sistema inmunitario es el principal enemigo del paciente. “Las defensas atacan al propio cuerpo y depende del órgano al que afecte se presentan unos síntomas u otros”, explica Isabel Ballesteros, médico internista del hospital Punta de Europa. “Hay tantos lupus como pacientes, cada uno es un enfermo distinto y hay que tratarlo como tal”.

Nueve de cada diez enfermos son mujeres y aparece frecuentemente en la edad fértil, pero puede surgir en cualquier momento. Entre los síntomas más comunes que presenta son las articulaciones doloridas e inflamadas, la fatiga extrema prolongada, la sensibilidad a la luz ultravioleta, problemas de coagulación de la sangre, caída de pelo, la coloración blanca o azul de los dedos con el frío, fiebre persistente. Y una erupción cutánea muy característica, en forma de alas de mariposa en pómulos y nariz, que se ha convertido en símbolo de la enfermedad. Tiene periodos de remisión y brotes y durante estos puede dañar gravemente los órganos: en una encuesta de la Federación Mundial del Lupus, el 87% de los encuestados han visto afectados uno o más órganos o sistemas de órganos principales.

Aunque aún no se ha podido averiguar el origen cierto del lupus, sí que hay algunos factores que se consideran desencadenantes, como la luz ultravioleta, ciertos medicamentos, hormonas o un estrés acentuados.

El infradiagnóstico es uno de los problemas a los que se enfrentan estos pacientes. Dado que presenta una gran variedad de síntomas, la enfermedad puede pasar desapercibida para médicos de familia y especialistas, retrasándose un diagnóstico que puede ser crucial para limitar los daños potenciales en riñones, corazón, pulmones o cerebro, también en las articulaciones y los músculos. Hay además distintos tipos de lupus: LES, discoide, inducido por medicamentos y cutáneo.

Pacientes con lupus del Campo de Gibraltar hacen el gesto de la mariposa Pacientes con lupus del Campo de Gibraltar hacen el gesto de la mariposa

Pacientes con lupus del Campo de Gibraltar hacen el gesto de la mariposa / E. S.

Ante esa realidad, los pacientes tienen una reclamación ya antigua: la creación de unidades de lupus en los hospitales, o al menos equipos multidisciplinares. Según explica la presidenta de la Asociación Lupus Cádiz y Autoinmunes, Pilar Álvarez, en el Campo de Gibraltar se está buscando la puesta en marcha de esta unidad en el hospital Punta de Europa, como también en Jerez (en el Puerta del Mar se creó recientemente). Espacios de trabajo “que engloben a profesionales de diversas especialidades relacionadas con el lupus para una atención integral de la persona, tales como reumatólogos, internistas, nefrólogos, dermatólogos…”. También es necesaria “la puesta en marcha de la escuela de lupus en los centros de salud” para incidir en el mejor diagnóstico y tratamiento de la enfermedad.

En esa necesidad de trabajo multidisciplinar incide también Ballesteros. Las autoinmunes “son enfermedades multisistémicas, debe haber relación de diferentes especialistas que vayan de la mano con el paciente. Porque es fundamental trabajar en equipo con él, tomar decisiones conjuntas y con su participación”. Y en el caso de la comarca, hay otra situación que también debería mejorar: la falta de continuidad de los profesionales. “Aquí hay muchos sanitarios de paso. Y un paciente con este tipo de enfermedad crónica quiere a su médico porque es el que lo conoce”, explica. Esa relación entre médico y enfermo es muy importante, remarca, más cuando “los síntomas son tan amplios e inespecíficos que no vale con una analítica simplemente. Porque a veces esos análisis están bien, pero el paciente se encuentra mal”. Esto requiere confianza y un tiempo que, reconoce, en muchos casos no tienen en la situación actual del sistema sanitario. “Hay que hablar con los pacientes, la mayor información sobre la enfermedad es la que te cuentan ellos”.

La enfermedad puede ser devastadora. En los casos graves, los daños provocados impiden trabajar y el paciente lúpico tiene que enfrentarse a un complejo proceso para reclamar una incapacidad o discapacidad. Ese es el caso de María Eugenia, que tras 30 años trabajando ha tenido que dejar de hacerlo “y no podré volver ya”. Según la encuesta de la Federación Mundial, hasta un tercio de los afectados con daño orgánico asegura que este le ha causado una incapacidad laboral.

La Asociación Lupus Cádiz reclama la creación de una unidad del lupus en el hospital Punta de Europa, además de formación para los profesionales sanitarios

Los pacientes de lupus saben bien lo que es tener que deshacer sus planes porque no pueden moverse del sofá, literalmente. Encontrarse con uno u otro síntoma de repente o tener que esconderse del sol. Las alteraciones de memoria también forman parte de la enfermedad. Y a veces, eso genera una incomprensión en el entorno. “Especialmente la astenia es muy limitante y muy incomprendida por la sociedad”, explica la médico internista, algo que no ayuda al enfermo. “Hay que concienciar de que no pasa nada. Es por tu enfermedad, hay que aprender a vivir con lupus. Igual que un diabético aprender a vivir con diabetes, hay que aprender lo que se puede hacer y lo que no”.

Por ello, las asociaciones de pacientes y familiares trabajan para aumentar la sensibilización social sobre el lupus en sus distintas manifestaciones. La atención a la salud mental es también muy importante en este colectivo y es otro de los caballos de batalla de pacientes y profesionales ante una enfermedad poco a poco más conocida.

Y frente a la que ha habido grandes avances en los últimos años. Según explica Ballesteros, “se ha avanzado mucho en terapéutica y se va a seguir avanzando, porque hay fármacos muy seguros y otros en estudio que tendrán efecto”.

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