El mercadillo de apoyo a la niña que padece Niemann Pick será el 21 de marzo

Los vecinos de Cortijo Vides, la Yesera y Los Toreros se volcarán, una vez más, con la pequeña Alba, la niña de 14 años que padece Niemann Pick, una de esas enfermedades raras, degenerativa, que está dificultando su normal crecimiento y desarrollo. Así, el próximo 21 de marzo se desarrollará en Cortijo Vides, la barriada donde reside la familia, un mercadillo solidario en el que se podrán adquirir objetos elaborados o aportados por los propios vecinos, por las asociaciones, así como por Cáritas.

Coincidiendo con la celebración ayer del Día Mundial de las Enfermedades Raras, los padres de Alba vuelven a sacar a la luz las dificultades que deben afrontar en el día a día las personas que padecen alguna de estas enfermedades, raras, minoritarias. Son enfermedades que con peligro de muerte o de invalidez crónica, suelen tener una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes, y que en España afectan a unos tres millones de ciudadanos. Precisamente, según un estudio realizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) entre más de 900 pacientes de sus asociaciones, los recortes sanitarios ya se están notando entre enfermos y entidades.

Paralelamente, la Asociación Gaditana de Ataxias (Agata), con base en Algeciras, comienza hoy su nueva campaña de difusión de información por los centros médicos de la provincia. Una iniciativa que arranca la presente jornada en el hospital de Sanlúcar de Barrameda y que, posteriormente, desarrollarán en otras seis instalaciones sanitarias: el Puerta del Mar de Cádiz, el Punta de Europa de Algeciras, el de La Línea, el del Puerto de Santa María, el de Puerto Real y el de Jerez. "Nuestro principal objetivo pasa por lograr que se conozca un poco más esta enfermedad", apuntaron desde el colectivo.

Además de ello, la asociación quiere aprovechar su presencia en los hospitales para repartir dípticos y contactar directamente con personas que sufren esta afección. "Para asesorar y orientar así a aquellos pacientes que se muestran un poco reacios a admitir su dolencia y a acercarse hasta nuestras instalaciones", apuntaron los representantes de Agata, que acudirán al Punta de Europa el próximo 29 de marzo y al centro sanitario de La Línea el 26 de abril.