Juan Antonio camina gracias a un traje de "astronauta"

Juan Antonio es ahora feliz, y así lo demuestra su cara sonriente y lo corrobora su madre, María José López Hurtado. El pequeño ha cumplido cinco años pero desde que tenía nueve meses los médicos ya vieron que algo fallaba, que algo no iba bien y comenzaron los tratamientos. Fue un niño prematuro, "pero estaba muy bien, era un niño saludable", dice su madre.

Sin embargo, fue al año y medio cuando le dieron nombre a su problema: parálisis cerebral. A partir de entonces, "ya sabíamos a qué atenernos", indica López Hurtado. Los padres del pequeño comenzaron a buscar alternativas y la suerte ha estado de su lado. A fuerza de probar, de tomar decisiones, fueron acertando, "porque a él le ha ido muy bien", indica su madre.

El primer gran cambio, Juan Antonio lo consiguió gracias a la operación que le practicaron en el Instituto Médico Inmicort, en Barcelona. Gracias a la técnica denominada Ulzibat "el cambio fue espectacular". El pequeño tenía tres años. Sus padres lo tenían muy claro: "siempre hemos intentado buscar tratamientos que, causándole el mínimo dolor, le permitieran desarrollarse más como persona", indica López Hurtado. Por eso, descartaron otras técnicas más tradicionales y se decantaron por este método: "había que evitar el dolor".

Gracias a él desaparecieron las retracciones y la rigidez y pudo apoyar la planta de los pies. Su madre comenta que el pequeño antes no se podía sentar y que la operación lo que hizo fue "liberarle los músculos". Después de permanecer tres semanas en la cama, Juan Antonio, mejoró su calidad de vida .

Sin embargo, tal y como relata su madre, luego comenzó "a caer en picado" y los primeros que se dieron cuenta fueron los profesionales: "afortunadamente la pediatra vio que había un problema". Y el problema se localizó en el colegio al que iba el pequeño. Sufrió un gran bajón , un retroceso. Cambió de colegio. María José López sólo tiene palabras de elogio hacia el equipo del General Castaños, donde desde entonces está matriculado: "le ha dado la vida", dice.

Mientras tanto, en la Clínica Cenfis de Algeciras, donde todavía sigue siendo estimulado, el pequeño conoció el manejo de los bastones, aunque carecía de la fuerza necesaria para mantenerse recto y caminar. Con todo, el gran cambio llegó en marzo de este año, cuando el niño pudo ser tratado en Aphisa, en Alcalá de Henares (Madrid). La familia de Juan Antonio conoció el centro gracias a facebook. Fue objeto de un intenso tratamiento, de tres horas diarias y durante tres semanas, en el que le pusieron a punto los músculos, que se fortalecieron, y en el que "la guinda" es una especie de traje de astronauta, el Therasuit. Detrás de él está la tecnología espacial. El traje estimula el desarrollo del movimiento a través de las gomas que lo componen, facilita la coordinación. "La experiencia ha sido fantástica", dice López Hurtado. Gracias a él ha conseguido la fuerza suficiente y el equilibrio para andar solo, apoyado con los bastones. Algo, hasta ahora impensable. Incluso puede coger un vaso con una mano.

A todo ello se une también la labor que hacen con el pequeño en el Centro de Hipoterapia Santa María, en San Roque, "donde le están ayudando a controlar el tronco". También tiene palabras de agradecimiento a la Asociación de Espina Bífida, que les ha apoyado en todo.

María José López quiere dejar claro que no todo han sido operaciones ni tratamientos milagro, "aquí ha habido un trabajo continuo. Son muchas cosas". También quiere trasladar que no se trata de tener una "varita mágica". El problema existe, es una realidad y "no se puede pensar que una lesión cerebral tiene cura. No va a ser así, está claro", asegura. Sin embargo se trataba de intentar darle lo mejor, pero "lo que él quiera". Quieren qué esté sano y se sienta bien.

Reconoce que todo lo que están haciendo supone un costo económico, al que no todo el mundo puede acceder. A ellos les ayudaron padres y familia. Todo es privado. Ella tiene muy claro que a ellos lo que han hecho les merece la pena: "estamos viendo muchos frutos, no es una cura, pero ganamos mucho. Es un niño feliz y no tiene ningún complejo".

Por eso, tiene en proyecto una asociación "avalada por Fapacsa", a la que ella pertenece, para facilitar el trabajo y la misma atención que ellos han tenido a otras familias que estén en la misma situación. Explica que muchos profesionales están sensibilizados y se trataría de acercar estas técnicas avanzadas de alguna forma y que sean más asequibles. Ahora no hay subvenciones, y hay que ayudarse de alguna manera. Ella quiere compartir su experiencia con otras personas. Mucha gente ya se ha puesto en contacto a través de facebook .