El alcalde de Algeciras, José Ignacio Landaluce, ha trasladado su apoyo a los familiares de Jonathan Osorio, un algecireño de 15 años diagnosticado con la enfermedad de Lafora hace cuatro años, para la realización de actos benéficos para recaudar fondos para atender las necesidades derivadas de la patología. 

La enfermedad de Lafora es una forma de epilepsia mioclónica progresiva de herencia autosómica recesiva, de inicio en la infancia tardía o en la adolescencia. La enfermedad presenta una evolución de 5 a 10 años, en los que aumentan progresivamente la frecuencia y la variedad de los ataques, así como la dificultad para controlarlos mediante fármacos, hasta llegar al estado epiléptico y el fallecimiento del paciente.

Juan Manuel Osorio, padre de Jonathan ha explicado que se trata de una enfermedad degenerativa y mortal. "No hay tratamiento y exige una completa dedicación para atender a quien la padece, habiendo en España tan solo siete casos y un total de 90 en todo el mundo, por lo que nuestro objetivo, a través de la Asociación Española para Vencer la Enfermedad de Lafora (AEVEL) es darles la mejor calidad de vida posible, lograr que se invierta en su investigación y concienciar a la sociedad sobre ella”, ha subrayado.

Jonathan Osorio, antes y después de serle diagnosticada la enfermedad, en una foto ofrecida por la familia.

Desde AEVEL se ha solicitado al Ayuntamiento apoyo para llevar a cabo eventos benéficos para recaudar fondos como un desfile de moda solidario y un espectáculo de caballos, para lo que el alcalde , ante lo cual, el primer edil se ha puesto a su total disposición para colaborar en cuanto sea necesario.