María Luisa Salido / Trabajadora Social

Ocupar la enfermedad

LA espondilitis anquilosante es una enfermedad que se incluye dentro de las discapacidades físicas, sin embargo, es muy poco conocida. De hecho, muchos de los afectados no se ven identificados como personas con discapacidad, son pocos los que alcanzan un grado de discapacidad superior al 65 %.

La mayoría de ellos son bastante independientes y autónomos para realizar las tareas básicas de la vida diaria, cerca de la mitad desempeñan alguna actividad laboral, en su mayoría trabajos de tipo administrativo. Es muy portante para los pacientes ocupar su tiempo trabajando o realizando algún tipo de actividad formativa, entre otros motivos porque necesitan hacer ver a sus familiares que la espondilitis anquilosante no les impide llevar una vida como cualquier otra persona.

En el servicio de orientación e información que ofrezco como trabajadora social en la Asociación Jiennense de Espondilitis Anquilosante (AJEA) se toma el primer contacto de la persona con nuestro grupo. Por lo general, los nuevos socios tardan mucho tiempo en participar en las actividades que se organizan, les cuesta "romper el hielo", pero una vez que lo hacen participan en casi todas las actividades. También es cierto, que para muchos es difícil debido a la dispersión geográfica.

Otro de los aspectos importantes para el paciente es la rehabilitación y las jornadas de convivencia. Son momentos en los que los socios pueden olvidarse de la enfermedad y entablar nuevas amistades. Animo a aquellas personas que padecen esta enfermedad a que se acerquen a las asociaciones. No están sólos.

La Asociación Jiennense de Espondilitis Anquilosante (AJEA) cuenta con 169 socios y socias, de los cuales 65 padecen la enfermedad. En total, el 75% son hombres y el 35% son mujeres. Se estima que en la provincia de Jaén hay cerca de 3000 personas con espondilitis anquilosante.

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