Todos sabemos el efecto de una demencia en la persona que la padece. Se trata de un deterioro cognitivo, del intelecto, la memoria y el comportamiento que nos puede llegar a mermar la capacidad de realizar las actividades básicas de la vida diaria, como ducharnos, comer, vestirnos, ir a la compra… por tanto, la persona poco a poco pierde su independencia, de hecho, las demencias son una de las principales causas de dependencia y discapacidad en el mundo. Esto quiere decir que un gran número de personas necesitan un cuidador de forma permanente cerca.

Aproximadamente un 70% de los casos de demencias son diagnosticados de Alzheimer y en España, el 94% de los cuidadores de personas que padecen Alzheimer son del entorno familiar, en general mujeres en un 80% de los casos. Esto implica que son personas que no están formadas para ello y que además tienen una gran implicación emocional, esa implicación hace que el trato sea afectuoso y rutinario como estos enfermos necesitan, pero también que el desgaste sea mayor, se trata de un trabajo sin descanso, pues la persona necesita una ayuda continua a medida que avanza la enfermedad.

El estrés al que es sometida la cuidadora, hablaré en femenino por la estadística, es muy grande. Por un lado, existen factores de exposición al estrés primarios, que son los derivados directamente de la propia exposición a la enfermedad y al deterioro que viven y sostienen día a día de su familiar. Por otro lado, los factores secundarios, los derivados de otras áreas de su vida que tiene que compaginar con la propia demencia, como el trabajo o la crianza de sus propios hijos.

El mayor problema de este estrés es que se trata de algo continuado que llega a durar años. El estrés es algo adaptativo, es decir, que nos ayuda a adaptarnos a nuevas situaciones, pero cuando la situación se mantiene en el tiempo y este estrés se vuelve sostenido puede acarrear consecuencias importantes a nivel de salud mental y física.

En cuanto a los síntomas psicológicos que suelen experimentar los cuidadores están los siguientes: más de la mitad de ellos padecen ansiedad, además son frecuentes sentimientos de tristeza, desesperanza, irritabilidad, culpa y preocupación, todo ello un gran cóctel que las expone a un mayor riesgo de sufrir depresión. Aun si no se da un diagnóstico firme, todos estos síntomas de agotamiento son lo suficientemente importantes como para existir un síndrome específico que se observa en estas personas, el síndrome del cuidador quemado.

El estrés continuado no sólo tiene efectos psicológicos sino también físicos. En muchos casos las cuidadoras sufren fatiga crónica, problemas de sueño como insomnio, diabetes, obesidad, úlceras gástricas, dolor en las articulaciones, riesgo de enfermedad cardiovascular, niveles altos de cortisol (la hormona del estrés) … en definitiva mayor vulnerabilidad física derivada tanto del estrés como de la falta de autocuidado y asistencia a su propia salud.

Por ello es tan importante ayudarlas a cuidarse, a darles un espacio para ellas diario, esto es algo en lo que podemos colaborar el resto de familiares que estamos cerca. En ese espacio es importante que puedan hacer ejercicio físico y hacer actividades placenteras para ellas, como hacer vida social con amistades, aficiones…, aprender a pedir ayuda es una de las piezas más importantes para conservar la propia salud y para ello tenemos que aprender a valorarnos y saber dónde están nuestros límites de tolerancia al estrés. Es muy importante que estas cuidadoras accedan a una buena formación sobre la enfermedad en la que pudieran aprender a gestionar situaciones en crisis. Para manejar las emociones del enfermo, como la frustración o la ira, es primordial aprender a controlar las propias emociones y sentimientos que nos producen esos momentos críticos.

En los últimos años, ha habido muchos avances en este sentido en el país con la ley de la dependencia, aunque debería poder encontrarse una fórmula para darle más visibilidad y que todos los ciudadanos en esa situación tuvieran un acceso más directo y con menos burocracia, agilizando también su tramitación, ya que en muchos casos tarda tanto tiempo en concederse que llega tarde, cuando la situación del dependiente ha cambiado, o incluso que lamentablemente no llega a tiempo.

Ya existen también asociaciones en España que están ofreciendo grupos terapéuticos de apoyo a cuidadores en los que desahogarnos, empatizar, liberar estrés, aprender a valorarnos más, tener un espacio propio y aprender técnicas de afrontamiento ante la enfermedad. Sería un gran avance que pudiéramos como sociedad cubrir esta necesidad a cada cuidador para evitar el desgaste de quien cuida.