Spata5 es una enfermedad ultrarrara que afecta a siete niños en España. El Parque del Alamillo acogerá el primer evento solidario a favor de los enfermos de Spata5. La enfermedad está provocada por la mutación del gen Spata 5. En total hay 40 personas afectadas por esta mutación en el mundo y provoca ataques epilépticos, problemas auditivos y visuales, constantes bronquiolitis y retrasos en el desarrollo, entre otras afecciones.

Para conseguir fondos y además dar visibilidad a esta enfermedad, el próximo 18 de mayo a partir de las 13:00 el parque del Alamillo acogerá una gran fiesta solidaria. Habrá actividades infantiles, música, barra de bebidas y comidas y muchas sorpresas. Los donativos recibidos por la asociación Aspata5 serán destinados a promover la investigación sobre esta enfermedad.

Cuando las familias se encuentran con este tipo de enfermedades poco conocidas y sobre las que hay poca investigación, hace que tengan que adaptarse a su nueva situación improvisando según surgen las necesidades que suelen llevar aparejado un gran desembolso económico. Ese es el caso de Álvaro, el niño sevillano afectado por esta enfermedad, que necesita de diferentes terapias y material ortopédico para que su día a día se desarrolle aportándole la mejor calidad de vida posible.

Desde que sus padres recibieron el diagnóstico, se han movilizado con diferentes actividades para recaudar fondos y poder costear así todos los gastos que implica su cuidado, además de para sensibilizar a la sociedad sobre su realidad. Junto a la familia de Álvaro, están la de Marc, Eray, Lucas, Nil, Aitana, y Alejandro, que han conformado la asociación Aspata5 y juntos van a celebrar este primer evento solidario en Sevilla a favor de sus hijos e hijas.

La jornada, que arrancará sobre las 13:00 en el Parque del Alamillo, será de lo más completa para toda la familia. Un concierto de diferentes artistas, barra a precios populares, una tómbola y muchas sorpresas más.

Entre los grupos y artistas que actuarán: Trovador Gargamel, Max Mackay, Sara Brito y Luisongo Landa, The Yogui Band, Iron Roses, Dj Robe, Dr Diablo y la Fe de Moriarty. Además habrá talleres de manualidades, tómbolo, comida, bebida y picnic.