La charla coloquio acoge ponencias de expertos con los avances en investigación. Rocío Ruiz señala que la Junta adoptará medidas para agilizar las listas de espera de la dependencia.

La UAL colabora con la Fundación Poco Frecuente en una acción creativa protagonizada por escolares con el objetivo de visibilizar las enfermedades poco frecuentes.

Esta prueba se hará a través de la concesión de la 'Beca Serpe para investigación en reumatología pediátrica'.

Nacho Ramos ‘El Calorro’ y Victoria Caballero son dos afectados por enfermedades raras que batallan para abrirse camino en su día a día.

El centro lleva a cabo 35 proyectos de investigación con la implicación de varias unidades del Reina Sofía.

El dinero se recaudó durante un concierto benéfico en el Auditorio Manuel de Falla.

Los bioquímicos Carlos López Otín y Juan Carlos Izpisúa desarrollan dos estudios paralelos con resultados similares de "efectos permanentes" en enfermedades sistémicas como la progeria de Hutchinson-Gilford.

Borja tiene nueve años y sufre Síndrome de Sanfilippo, sin tratamiento médico ni cura. Sin embargo, su historia es un canto a la esperanza y un llamamiento a nuevas investigaciones.

Existen más de 40 enfermedades lisosomales entre las que se encuentra el Síndrome de Sanfilippo o Mucopolisacaridosis tipo III. Dada su baja frecuencia, un caso por cada 50.000 nacimientos, está considerada como una enfermedad rara.

El presidente del Colegio de Farmacéuticos pide a al alcalde de Sevilla y al presidente de la Junta de Andalucía que "hagan todo lo que esté en sus manos para conseguir soluciones" en enfermedades raras.