La asociación que aglutina a las familias de afectados por el síndrome lanzan el domingo a la venta el vídeo realizado durante el camino de Santiago. Manuel Carrasco en el calendario de Mi Princesa Rett.

El rótulo del paseo marítimo se ilumina de verde. El presidente de la Real Federación Española de Piragüismo, embajador de los afectados por enfermedades mitocondriales.

El presidente de la Real Federación Española de Piragüismo, embajador de los afectados por enfermedades mitocondriales. Isabel Martínez (Aepmi): "La única esperanza frente a una enfermedad rara es la investigación".

Esta iniciativa evita que enfermos que debían trasladarse de dos a cuatro veces al mes para recibir su tratamiento intravenoso ganen en calidad de vida.

La asociación remarca que la crisis provocada por la pandemia tendrá "un impacto más significativo" en las personas que ya presentaban una situación "de mayor vulnerabilidad".

Antonio Muñoz: "Los recortes en salud pública son suicidas y contravienen el sentido común". Más de la mitad de los afectados por enfermedades raras sufre retraso diagnóstico. Manuel Pérez: "Un fondo estatal es garantía de equidad en el acceso a tratamientos huérfanos". Juan Carrión:"El acceso a pruebas y tratamientos depende del código postal del enfermo".

El primer estudio científico sobre demora asistencial desvela que el 20% tarda más de 10 años en conocer la enfermedad que sufre. Manuel Pérez: "Un fondo estatal es garantía de equidad en el acceso a tratamientos huérfanos". Juan Carrión: "El acceso a pruebas y tratamientos depende del código postal del enfermo". El 20% de los afectados espera una década para lograr un diagnóstico.

España dispone de 54 tratamientos huérfanos, mientras que en la UE son 119. Juan Carrión: "El acceso a pruebas y tratamientos depende del código postal del enfermo".. Enfermedades raras: El 20% de los afectados espera una década para lograr un diagnóstico. Isabel Martínez: "La única esperanza frente a una enfermedad rara es la investigación". Silvia García: "Llevo siete años sin conocer el nombre de la enfermedad de mi hijo". Sánchez Alcázar: "Mi equipo siempre tiene un plan frente a enfermedades incurables".

El presidente de Feder incide en el fuerte impacto de la pandemia en los afectados por enfermedades raras. Enfermedades raras: El 20% de los afectados espera una década para lograr un diagnóstico.