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Día de las Enfermedades Raras: "Esta no es la vida que tú esperabas, pero también puede ser muy satisfactoria"

En España hay tres millones de personas que conviven con patologías muy poco frecuentes, con una prevalencia inferior a los 5 casos por cada 10.000 habitantes. Pablo, Yago, María y Ángela son cuatro pequeños que luchan cada día contra los síntomas de las enfermedades raras que sufren: Síndrome de Prader Willi, Atrofia Muscular Espinal, Síndrome Wolf-Hirschhorn y encefalopatía GNA01. Un trabajo en equipo entre médicos y familias para mejorar la calidad de vida de los niños. Enfermedades raras: un desafío médico y familiar.

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Día de las Enfermedades Raras: Un trabajo en equipo entre médicos y familias para mejorar la calidad de vida de los niños

Los especialistas del Hospital Reina Sofía abordan de manera interdisciplinar los problemas de salud de cada paciente manteniendo una comunicación fluida. Buena parte de las patologías raras se diagnostican en recién nacidos o lactantes, por lo que tener empatía con los padres es fundamental para los pediatras. Testimonio: "Esta no es la vida que tú esperabas, pero también puede ser muy satisfactoria". Enfermedades raras: un desafío médico y familiar.

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Un mínimo de 14 días de espera para una cita telefónica en el centro de salud de San José del Valle

Critican que el tiempo de espera se demore hasta un mes. "Y prueba a llamar, a ver si te lo cogen. De vergüenza". Desde el SAS instan a que los usuarios que "necesiten la cita antes, se dirijan a las consultas de acogida de su centro de salud. 500 médicos del área de Jerez están llamados a la huelga en Atención Primaria el 27 de enero. Hospital de Jerez: sin neurólogos pediátricos ni resonancias para niños.

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Hospital de Jerez: sin neurólogos pediátricos ni resonancias para niños

Un pequeño con ataques epilépticos ha pasado las fiestas sin ser visto por un especialista y sin realizarle una resonancia "porque falta un cable que no saben cuándo llegará". El SAS afirma que ya cuentan con él: “Se ha tardado pocos días”. El SAS sigue trabajando en un nuevo pliego para el concierto con el Hospital San Juan Grande. Salud refuerza la atención pediátrica en Jerez con seis nuevas consultas en el centro de San Benito.