Investigación

Diseñan una herramienta para conocer a los pacientes de enfermedades raras que rastrea hasta Twitter

Un grupo de investigadores de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) y del centro tecnológico Eurecat han obtenido datos de pacientes con enfermedades raras de varios territorios y, con sistemas sanitarios diferentes, han logrado crear una herramienta que incluye no solo información médica, sino también otros aspectos que afectan a su vida como factores ambientales, geográficos, de relaciones sociales y psicológicos, además de sus intereses y así poder entender a los enfermos más allá de los tratamientos. 

Para que sea accesible a todos los ámbitos, la herramienta utiliza un formato de código abierto y se basa en estándares de la Organización Mundial de la Salud (OMS), de este modo, una sola herramienta integra toda la información, llegando incluso a disponer de información procedente de Twitter, lo que aporta datos sociales.

El objetivo es comprender más al paciente y extraer nuevos datos sobre la interacción que tiene con la enfermedad

Resulta que hasta ahora las informaciones de los pacientes de enfermedades minoritarias se han tratado de manera separada, por lo que la novedad de esta herramienta es su capacidad de unión, facilitando a profesionales de la salud, pacientes y otros agentes del sector sanitario conocimiento de información psicosocial, demográfica, geográfica, de relaciones sociales y temporal que va más allá de la información médica y genética personalizada de cada paciente. 

Laila Subirats y Manuel Armayones son otros de los investigadores implicados en el proyecto. Este último comentó en la rueda de prensa de presentación del proyecto que es muy importante que se hayan tenido en cuenta datos procedentes de asociaciones de pacientes ya que este suele ser el recurso menos utilizado del sistema sanitario y que si hay un ámbito en el que deben tenerse en cuenta datos procedentes de todas las fuentes posibles, es el de las enfermedades minoritarias y, sobre todo, el de las ultraminoritarias.

Las organizaciones de las que se han obtenido datos han sido Eurordis, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación de Pacientes de Enfermedades Raras de Irán.

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