Miembros de la Federación Española de Fibrosis Quística y especialistas médicos han solicitado al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad acelerar el proceso de financiación de los nuevos tratamientos porque, aunque no logran curar la enfermedad, logran mejorar el pronóstico y la calidad de vida de los pacientes.

Se trata de una patología genética rara que afecta a uno de cada 5.000 nacidos y que daña gravemente a órganos vitales como, por ejemplo, el pulmón y el aparato digestivo, haciendo que el cien por cien de los pacientes tengan que someterse, en algún momento de su vida, a un trasplante pulmonar.

Una de cada cinco personas son portadoras sanas de la enfermedad, es decir, de la alteración genética que produce la enfermedad. "Hace 60 años los pacientes fallecían a los pocos años e edad, mientras que los niños que nacen ahora vivirán posiblemente algo más de 40 años. No obstante, la edad media de muerte, hoy día, sigue siendo baja, estimándose en sólo 28 años de edad", ha comentado la neumóloga especialista en fibrosis quística y doctora del Hospital La Princesa de Madrid, Rosa Girón, con motivo de la celebración, este miércoles, del Día Nacional de la enfermedad.