Las personas que padecen hemofilia cuentan con un tratamiento a demanda que se utiliza para detener una hemorragia cuando esta se produce. Por otro lado, están los tratamientos o regímenes de profilaxis que se administra periódicamente durante espacios de tiempo más o menos largos en función del tipo. La adherencia al tratamiento y los regímenes en profilaxis son los retos pendientes en el manejo de la hemofilia según los expertos que se han reunido estos días en Madrid en el marco del encuentro internacional Haemophilia Global Summit.

El objetivo principal de esta reunión, organizada por la compañía Pfizer, ha sido facilitar el intercambio de conocimiento acerca de los últimos avances en el tratamiento óptimo de la hemofilia, la terapia recombinante y proporcionar las mejores estrategias para la prevención y manejo de las lesiones musculoesqueléticas.

El encuentro ha contado con la participación de Daniel-Aníbal García Diego, presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), quien ha intervenido en una masterclass sobre la relación médico paciente en hemofilia. García Diego señala "el futuro de la hemofilia es muy esperanzador gracias a las innovaciones farmacológicas, a las nuevas pautas de tratamiento en profilaxis y a los avances que puede aportar la terapia génica pero para alcanzar una mayor autonomía el paciente debe ser corresponsable de su tratamiento y cumplir el protocolo consensuado con su médico".

La mayoría de los pacientes con hemofilia pueden desarrollar una vida normalizada, pero para ellos es importante la administración preventiva del factor de la coagulación. El régimen de tratamiento en profilaxis es un paso más en la mejora de la calidad de vida. La expansión de los regímenes en profilaxis es, por lo tanto, uno de los retos más destacados a los que se enfrentan los especialistas. Al respecto, la doctora Altisent resalta "se ha demostrado que el tratamiento profiláctico permite a los pacientes disfrutar de un ritmo de vida activo ya sean jóvenes o adultos: hoy por hoy, los pacientes con hemofilia que siguen el tratamiento indicado por su médico pueden llevar una vida totalmente normalizada con pequeñas precauciones". Y añade, "el médico debe trabajar con un equipo multidisciplinario para poder entender la problemática del paciente, que es muy compleja. También, la familia debe estar involucrada y ayudar en esta tarea", asegura.