José Moreno Fraile y Valentina Pulido Álvarez tienen ELA (esclerosis lateral amiotrófica), una enfermedad neurodegenerativa que en la actualidad no tiene cura. José explica que esta patología consiste en que "la motoneurona va muriendo y deja de mandar órdenes a los músculos y estos se atrofian y se van paralizando, primero los músculos voluntarios y luego os involuntarios. Sólo se mantienen bien la mente y los ojos". Así, gradualmente –en unos casos de forma más rápida que en otros–, los enfermos de ELA dejan de andar, de moverse, de tragar, de hablar, de respirar… hasta que el corazón se para. La esperanza de vida media de estos pacientes es de entre 2 y 5 años desde el diagnóstico.

"Estamos condenados a vivir en un cuerpo que no nos responde". "Somos prisioneros de nuestro cuerpo", comentan José y Valentina, lamentando que se convierten en personas totalmente dependientes que necesitan ayuda "para todas las funciones básicas: levantarte, asearte, comer...".

Ninguno de los dos puede andar ya. Ambos se desplazan en silla de ruedas. José habla con cierta dificultad porque le ha disminuido la capacidad pulmonar y tiene que hacer esfuerzos para pronunciar cada frase. Pero el principal problema que tienen actualmente tanto José como Valentina es la disfagia (dificultad para tragar) y comen con miedo. En el caso de Valentina, a veces se atraganta con su propia saliva "y eso te produce entrar en una fase de ahogamiento muy desagradable. Es lo único que me da miedo: morir atragantada".

Con motivo del Día Mundial Contra la ELA, que se celebra este lunes 21 de junio, Valentina y José quieren dar a conocer la enfermedad y sensibilizar a la población y a las administraciones públicas sobre la situación en la que se encuentran las personas que la sufren.

José afirma que la campaña del cubo de agua dio mucha visibilidad a la ELA: "Yo creo que ya todo el mundo la conoce, pero la gente piensa que es una enfermedad rara y que nunca le va a tocar a ellos porque es algo genético. Pero no es así, esto le puede tocar a cualquiera porque sólo el 10% de los casos se asocia a antecedentes familiares".

Actualmente no existe ningún tratamiento para la ELA. "Sólo un fármaco que actúa sobre los pulmones y aumenta un 10% la esperanza de vida, pero tiene efectos secundarios en los riñones y el hígado", señala José, quien manifiesta que "estamos condenados a morirnos poco a poco y sin esperanza".

Un diagnóstico que tarda años

Estos dos pacientes de ELA cuentan que, normalmente, esta enfermedad tarda años en diagnosticarse y en muchas ocasiones se hace por descarte. "En mi caso, tardaron tres años. Primero dijeron que tenía una miopatía, luego enfermedad de la segunda motoneurona, pero con el tiempo, al avanzar la enfermedad y afectarme a los pulmones, se dieron cuenta que era ELA por descarte, porque la sintomatología es muy parecida a otras enfermedades", relata José.

Él fue diagnosticado en diciembre de 2020, pero empezó con síntomas en 2017. Afirma que ya conocía la enfermedad porque tenía una amiga que murió de ELA. Cuando le comunicaron el diagnóstico lo primero que hizo fue "empezar a arreglar papeles, porque no quiero dejar problemas a mi familia", ya que era consciente desde el primer momento de que la enfermedad es mortal. Reconoce que al principio, "sientes un golpetazo muy fuerte, pero como llevaba años con síntomas, lo acepté. Tienes que aceptarlo porque si no, entras en una depresión. Y si te deprimes, te encierras y te vas a ir antes porque la inactividad acelera la degeneración. Yo asumo mi enfermedad porque sé que no soy el primero ni el último".

Pero lamenta el cambio de vida que le ha provocado la ELA: "Yo era muy activo, andaba entre 15.000 y 20.000 pasos al día y de pronto ves que no puedes andar. El cambio de vida es abismal y sabes que lo que queda es sufrimiento, tanto corporal como de tu familia, que va viendo cómo te vas degradando, además del sufrimiento del día a día ante la falta de accesibilidad; porque te encuentras dificultades en todos sitios".

Sostiene que a él, el confinamiento le perjudicó, "como a mucha gente. Pero en mi caso, hizo que dejara de andar porque perdí masa muscular".

La ELA que padece José es espontánea, mientras que la que tiene Valentina es genética y avanza más lentamente. Su hermano también está afectado. A ella se la diagnosticaron en 2013 y asegura que fue "una liberación" porque "llevaba más de dos años con muchos síntomas y sufriendo la presión en el trabajo y en la vida. Como mi hermano ya estaba diagnosticado y yo veía que tenía los mismos síntomas, tenía claro que padecía también ELA, pero los demás creían que me inventaba los síntomas para dar pena o para no trabajar, decían que lo mío era un problema psicológico. Por eso, cuando me lo diagnosticaron, fue una liberación".

Ambos han tenido que adaptar su vivienda con recursos propios. José ha cambiado el baño y todas las puertas de la casa para poder entrar con la silla de ruedas. Valentina, por su parte, vivía de alquiler y tuvo que dejar la casa porque tenía unos escalones para acceder que eran insalvables para ella. Ha vivido en varios pisos de alquiler, adaptando sus necesidades a la vivienda, "y ahora tenemos una casa en propiedad que la vamos adaptando poco a poco, a medida que vamos pudiendo económicamente".

Tanto José como Valentina aseguran que no tienen miedo a lo que les espera "y tampoco expectativas porque ves que pasan los años y que no encuentran nada para tratar esta enfermedad", expresa ella. José, sin embargo, sí tiene esperanza "de que salga un medicamento que por lo menos frene el avance de la enfermedad y nos permita vivir algunos años más".

Ambos piden que se investigue para que se encuentre un tratamiento para la ELA porque siguen surgiendo nuevos casos. En concreto, en Andalucía, se diagnostican cada año unos 90 nuevos casos -ocho enfermos más al mes-, pero los fallecimientos se producen en igual número, por lo que la cifra global de afectados siempre permanece estable, renovándose en personas nuevas, que rondan los 800 pacientes andaluces. "Y esta enfermedad le puede tocar a cualquiera, la gente tiene que concienciarse de eso, porque sólo un 10% de los casos es genético. Yo no tengo a nadie en la familia y me ha tocado. Te toca como te puede tocar un cáncer, un ictus o un infarto", manifiesta José, para quien lo peor es "el tiempo que tardan en diagnosticar la enfermedad, porque es tiempo que pierdes en tratamiento, sobre todo de fisioterapia, ya que en los primeros momentos, es primordial hacer ejercicios específicos para mantener la actividad neuronal y muscular, y evitar que avance más rápido".

José quiere desmontar "otra mentira" sobre esta enfermedad: "Dicen que la ELA no duele, pero no es así porque te produce parestesias, que son como calambrazos o ardores en las extremidades, y tienes contracturas prácticamente en todo el cuerpo".

Otra consecuencia de la ELA que destaca Valentina es el aislamiento: "Es una enfermedad que nos va aislando porque las amistades se van apartando ya que no somos cómodos. La ELA te va condenando a la soledad".

Necesidad de un protocolo de ayudas

Ambos consideran que "los enfermos de ELA estamos abandonados", porque no encuentran ninguna ayuda por parte de las administraciones para la necesaria rehabilitación de sus viviendas ni para la asistencia que precisan durante las 24 horas. Reconocen que el SAS "ha mejorado en los últimos años". Destacan especialmente la Unidad Multidisciplinar de ELA que existe en el Hospital Puerta del Mar, en la que los profesionales que la atienden les ayudan a tener la máxima calidad de vida posible, "pero la realidad es que no tenemos calidad de vida".

Creen que "cuando te diagnostican esta enfermedad, debería haber un protocolo establecido de ayudas para rehabilitar la vivienda, para la asistencia personal y para atención psicológica, con el fin de que no haya que ir mendigando y esperar años que no tenemos. Porque mucha gente no puede pagar todo esto y eso influye en la calidad de vida, en el ánimo y en la esperanza de vida", argumenta José. A lo que Valentina sentencia: "Es una enfermedad de ricos. Si tienes dinero, puedes vivir más o menos bien. Si no, te mueres de asco porque necesitas muchos cuidados que no cubre la Seguridad Social".