Asociación Autismo Cádiz El diagnóstico, la puerta de entrada al reconocimiento de derechos de las personas con TEA

  • La Asociación Autismo Cádiz cuenta con un Servicio de Diagnóstico desde 1980 y atiende a una media de 22 casos al año

  • Trabaja principalmente con menores pero cada vez más con adultos

Rosa Hiniesta jugando con Ángela y sus otras hijas. Rosa Hiniesta jugando con Ángela  y sus otras hijas.

Rosa Hiniesta jugando con Ángela y sus otras hijas.

El proceso en el que una profesional realiza un diagnóstico en la Asociación Autismo Cádiz tiene varias etapas. Y ninguna es sencilla. Ni para ella, ni mucho menos para las familias con un hijo o hija con TEA (trastorno del espectro autista) o la propia persona adulta que es diagnosticada. Hay una primera resistencia que hay que combatir con la exigencia de la máxima rigurosidad: el miedo.

Beatriz Mota, directora del Servicio de Infancia y Adolescencia de Autismo Cádiz, y una de los dos responsables del Servicio de Diagnóstico en la asociación junto con su compañera Ana Mª García, así lo explica: "Una familia siempre tiene miedo a que le confirmen este diagnóstico. Por eso a veces tarda más en hacer frente a la situación. Considero que hay que luchar contra ese miedo con información precisa y con diagnósticos certeros".

Por eso, donde primero se detiene es en señalar dos aspectos clave. Por un lado, la necesidad de trabajar en un diagnóstico precoz. "Se ha avanzado mucho tanto en la detección como en el diagnóstico, pero es fundamental seguir evolucionando en eso". También incide en la importancia de aplicar buenas prácticas. "Debemos ser rigurosos a la hora de evaluar, se necesita formación, conocimiento específico y experiencia previa", señala.

El Servicio de Diagnóstico de Autismo Cádiz nació en 1980 y en la actualidad atiende a una media de 22 casos al año. Las vías de entrada al mismo son distintas. Muchas de las familias interesadas llegan buscando una segunda opinión para su hijo o hija aparte de la ofrecida por otros profesionales con menos especialización. Otras, son casos de niños o niñas mayores que revisten una cierta complejidad y hay ocasiones en que los propios Centros de Atención Infantil Temprana o Salud Mental derivan a la entidad.

Un último perfil es el de adulto, que merece una mención aparte. Para empezar, puede suceder que le cueste aceptar el diagnóstico porque su entorno, y él mismo, han normalizado sus dificultades y características. También puede ocurrir que le suponga un alivio, es decir, que por fin comprenda qué le pasa. Desde Autismo Cádiz indican que todo este proceso en personas adultas debe servir para mejorar su calidad de vida, porque si no, no tiene sentido.

En lo que se refiere al diagnóstico en sí, Beatriz Mota es clara: "El valor de nuestro diagnóstico es la experiencia y especialización, junto con la objetividad que nos ofrecen dos pruebas de diagnóstico específicas de TEA: ADIR y ADOS". Apunta que uno de los momentos complicados en todo este proceso es el llamado momento de la 'devolución', cuando el profesional ha determinado el diagnóstico y tiene que comunicarlo a las familias, tutores o la persona en cuestión. "Para este proceso la humanización es fundamental. Saber cómo hay que decir las cosas, no ser cruel, pero tampoco debemos mentir", explica esta profesional.

"La empatía es esencial", añade. "Un profesional empático en un momento dado puede soltar una lágrima. Es humano, no es nada malo".

Afirma que en esta 'devolución', hay tres niveles de severidad en función de las necesidades de apoyo, según marca el Manual DSM5. Un apoyo que se necesita para llevar una vida 'normalizada' en tres áreas: la interacción social, la comunicación y la flexibilidad, es decir, la capacidad de adaptar el comportamiento a los cambios.

El Servicio de Diagnóstico se relaciona de un modo general con todos los derechos de las personas con discapacidad, según se recoge en la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas. Desde Autismo Cádiz quieren hacer mención a tres derechos concretamente en referencia a este servicio: el artículo 18, que reconoce la igualdad de las personas con discapacidad ante la ley, ya que el diagnóstico es la puerta de entrada a su reconocimiento; el artículo 8, que trabaja sobre la toma de conciencia y el respeto a las personas con discapacidad, y el artículo 25, que hace referencia a la salud de las personas con discapacidad. Estos derechos quedan refrendados en el diagnóstico.

Un ejemplo de la aplicación de este servicio lo aporta Rosa Hiniesta, madre de Ángela, una niña con TEA de ocho años que fue diagnosticada cuando tenía dos. Rosa destaca que el diagnóstico "ayudó a que pudiera trabajarse con mi hija desde pequeña y que se consiguiera un avance mayor". A este respecto, incide en que el apoyo es integral, también a la familia: "Nos ayudó a saber por dónde seguir, conocer el plan de intervención, anticiparnos a lo que es mejor para ella, y lo que es más importante, hacernos una idea de cómo va a ser su futuro".

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