-Muchos enfermos de ELA se ven obligados a un peregrinaje por distintas consultas para conseguir el diagnóstico. En su caso, ¿tuvo un diagnóstico precoz o tardó en obtenerlo?

-El proceso duró doce meses, que está más o menos en la media de otros casos. Y sí: me vi sometido a un vía crucis de pruebas durante un año. Ese proceso lo hice en España y al final en Estados Unidos que, por cierto, nada añadió a las opiniones que había recibido de los neurólogos españoles.

Andalucía, Madrid y Cataluña juntas pueden hacer de España el país más avanzado. En ello estoy"

-¿Cómo le afectó a usted y a su familia?

-Pues imagíneselo. El año 2015, que fue el año de las pruebas y de la aproximación progresiva al diagnóstico final, fue demoledor. Yo quería tener un cáncer u otra enfermedad con cura, por muy dura que fuese. Pero al final fue esclerosis lateral amiotrófica. Una enfermedad sin cura y cruel, porque es una enfermedad que va matando el cuerpo paso a paso y de forma desconocida. Cada enfermo es diferente. Pero sus efectos son demoledores para el cuerpo y el alma de todos los pacientes y sus familiares. Y así es como lo vivimos mi mujer, mis hijos y mi familia.

-¿En qué momento decidió crear una fundación?

-Ante el diagnóstico que me dieron, decidí hacer frente a la enfermedad. ¿Qué podía hacer?, ¿hundirme en la cloaca o mirar al cielo? Y lo hice mirando al cielo. Es decir: volcándome en los enfermos y en la enfermedad. Y lo hice empezando los trámites en octubre de 2015, dos años después de las primeras señales.

-¿Qué pasos ha dado?

-Muchos desde que fue autorizada a operar como fundación en junio del año pasado. Sobre todo dándole visibilidad a la enfermedad; y empezando a trabajar ya con diez comunidades autónomas. Hemos firmando ya convenios marco con Madrid y Andalucía; y el día 7 con Cataluña. Hemos trabajando juntos 13 hospitales de ocho comunidades autónomas; y también con las siete asociaciones de pacientes que hay en España. Es decir: estamos muy volcados en los temas de mejora del tratamiento clínico y asistencial de la ELA. Ahora publicaremos el primer mapa de la investigación sobre la ELA en España.

-¿Cuáles son las necesidades de los enfermos y sus familias que más le preocupan?

-Todo. Todo me preocupa. Desde que aparecen las primeras señales hasta el final; y sobre todo la investigación, para que encontremos cura a la enfermedad. Todo es muy importante porque cada enfermo es un mundo. Y a la enfermedad hay que vencerla día a día.

-¿Cuál será la relación de la fundación con Andalucía?

-Ya hemos firmado el convenio marco con la Junta. Ahí están concretadas las tres líneas de programas en los que queremos volcarnos: el clínico, en hospitales; el asistencial, sobre todo en el domicilio del paciente y a su familia; y en la investigación. Y yo lo que quisiera es que Andalucía sea, con Madrid y Cataluña, las tres locomotoras del cambio del tratamiento de la ELA. Quiero que Andalucía sea un referente en ELA para España y para Europa. Andalucía, Madrid y Cataluña juntas pueden hacer de España el país más avanzado. En ello estoy.

-¿Podría profundizar en el convenio suscrito con Andalucía?

-Pretendemos mejorar el tratamiento clínico de los enfermos desde el médico de familia a los hospitales con unidades y servicios especializados en la ELA; y mejorar la vida del paciente y de su familia en su domicilio, así como en los servicios de urgencias, y por último impulsar la investigación.

-¿Cómo califica la asistencia que se ofrece desde el sistema de salud a los pacientes de ELA?

-Deficiente.

-¿Y la cobertura social?

-Horrible. El coste de un paciente de ELA al año es de 50.000 euros, y la sanidad sólo cubre 16.000 euros. El resto lo soportan los familiares que, en muchas ocasiones, tiene que abandonar sus puestos de trabajo. Es demoledor.

-¿Cómo está ayudando la innovación tecnológica en la mejora de la calidad de la vida de los afectados?

-La tecnología y la innovación en general son esenciales para moverse y para comunicarse. Y por eso la investigación llamada traslacional o práctica es una de nuestras líneas de apoyo a la investigación.

-Las innovaciones tecnológicas, a veces, resultan inaccesibles para los enfermos y sus familias

-Desde la fundación vamos a facilitar el acceso a la tecnología mediante una televisión interactiva. Imagine que los enfermos puedan interconectarse entre ellos y ponerse en contacto con los especialistas, mediante un dispositivo similar al de Canal Plus.

-Sería revolucionario

-Sí. En estos proyectos estamos pensando.