La Consejería de Salud ha constituido el Grupo de Apoyo al Plan de Atención a Personas afectadas por Enfermedades Raras, compuesto por profesionales sanitarios y de la administración pública de salud, en el que además se integran representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder- Andalucía).

Este grupo pretende "favorecer la participación y el asesoramiento de las asociaciones de pacientes y familiares" y "convertirse en una herramienta de seguimiento del Plan para el desarrollo de las actuaciones llevadas a cabo en la comunidad andaluza" afirma la Consejería de Salud en un comunicado .

Entre las actividades enmarcadas en el Grupo de Apoyo al Plan destaca el desarrollo de itinerarios asistenciales para los pacientes con sospecha de enfermedad rara sin diagnóstico conocido. El 'Protocolo No diagnóstico' establecerá los circuitos de atención que permitan al paciente sin diagnóstico llegar a éste, con el fin de paliar el agravamiento de la enfermedad y otras consecuencias derivadas de la misma.

Este Grupo de Apoyo está presidido por el director del Plan, Rafael Camino, y la directora del Plan Andaluz de Genética Clínica y Medicina Genómica, Salud Borrego.