La vinculación automática del párkinson a temblor no solo es imprecisa (un 20% de pacientes nunca tendrá ese síntoma), sino que deja en la sombra un dato más importante: los trastornos no motores de esa enfermedad dañan más la calidad de vida, responden peor a los fármacos y reciben menos atención médica y de las autoridades sanitarias.

En este caso, además, con agravante, porque el incumplimiento oficial de sus compromisos obliga a las asociaciones de pacientes a asumir prestaciones y terapias complementarias incluidas en la Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud. "Nos han engañado", protesta el presidente de la Federación Española de Párkinson (FEP), José Luis Molero. En vísperas del Día Mundial del Párkinson 2011 que se celebrará el lunes 11, el reto desborda el plano científico -las esperanzas terapéuticas se siguen acumulando, pero las investigaciones llevan su propio ritmo 'lento pero seguro'- para centrarse de lleno en la mejora de la calidad de vida. De ahí el lema de este año, Podemos ayudarte... Puedes ayudarnos, que pone su doble acento, por un lado, en el apoyo de las 45 asociaciones de la FEP a las personas afectadas, sus familiares y quienes las cuidan, y, por otro, en el respaldo social al movimiento asociativo y a su trabajo.

Para empezar, hace falta saber con más precisión el tamaño del colectivo afectado, que hasta ahora se guía por estimaciones a partir de datos de 2003, cuando el Ministerio de Sanidad cifraba en 100.000 las personas con párkinson. Ahora se habla del 2% de mayores de 65 años (en torno a 150.000 pacientes), de 30.000 sin diagnosticar y de previsiones al alza (el doble en 2025 y el triple en 2050) bastante inquietantes para una enfermedad que Molero describe como "incurable, crónica, neurodegenerativa e invalidante". Pero mientras se van ajustando los datos epidemiológicos, no hay que perder tiempo en la imprescindible atención a esos 'otros temblores' del párkinson, a esos 'temblores del alma' que no saltan a la vista pero se sienten y sufren y que, a la postre, repercuten más en el bienestar que los propios síntomas motores. De hecho, estos "responden bien a los fármacos", apunta el director del Centro de Investigación de Párkinson de la Policlínica Guipuzkoa donostiarra, Gurutz Linazasoro, quien recuerda que, más incluso que el temblor de una extremidad en reposo, "el más evidente y frecuente" es la bradicinesia o lentitud y pobreza de movimientos, que dificulta actividades tan elementales como ducharse o vestirse, atarse los cordones o cepillarse los dientes.

Otros síntomas típicos son la rigidez de extremidades, tronco y rostro -de ahí las referencias a la "cara de jugador de póquer"- y la inestabilidad o mal equilibrio que origina caídas. Pero "lo que más condiciona la calidad de vida del paciente", añade el experto, es la amplia galería de síntomas no motores, empezando por la depresión (puede afectar al 50%) y la demencia (20%), siguiendo por los problemas gastrointestinales, urinarios y sexuales, y acabando por los trastornos del sueño, cognitivos y del humor. Y además, remacha el especialista vasco, su "respuesta a los medicamentos no es tan brillante".