La información actualizada al paciente y la confianza en el consejo médico son decisivos para el abordaje eficaz de cualquier enfermedad. Y más aún en algunas tan complejas como la esclerosis múltiple (EM), en la que, como apunta el especialista malagueño Óscar Fernández, 15 minutos de consulta no alcanzan para explicarla a quien acaba de recibir un diagnóstico cuyo impacto emocional se agranda por la etapa vital clave (entre los 25 y 40 años) en la que suele producirse. De perfil mayoritario femenino (2,5 a 3 casos por cada uno masculino), su prevalencia ha pasado en 15 años de 50 a 120 casos por 100.000 habitantes.

Fernández, jefe de Neurología y director del Instituto de Neurociencias Clínicas del Hospital Carlos Haya de Málaga, tiene experiencia en pacientes que regresan al día siguiente a la consulta con un centenar de preguntas escritas. Así que ha optado por contestar de antemano a 163 dudas recogidas durante una década de práctica clínica y plasmarlas en la segunda edición ampliada del libro Todo lo que usted siempre quiso saber acerca de la esclerosis múltiple y no se atrevió a preguntar. Lo firman también la neurofisióloga Victoria Fernández y el neurólogo Miguel Guerrero.

"La desinformación siempre nos hace mucho más vulnerables", remarca Carmen González, presidenta de la Fundación Salud 2000, que apoya la publicación junto a Merck Serono. Y al revés, un paciente informado -el libro lo permite con "lenguaje sencillo y rigor técnico" gracias al empeño de sus autores en "ponerse en lugar de" las personas afectadas- podrá afrontar mejor el diagnóstico, descrito por el paciente Javier Artero como "los momentos más duros de mi vida personal", y el tratamiento, que exige un estricto cumplimiento. Lo que no caben son las terapias milagrosas que, como remarca Óscar Fernández, "cuentan cosas que no están comprobadas".

El mensaje del especialista es rotundo: no tomar nada por temor a efectos secundarios, aboca a la silla de ruedas; la EM es la segunda causa de discapacidad tras los accidentes de tráfico. Y lo refrenda el paciente: "Lo más importante es darle toda la confianza al doctor", recalca Artero, que era futbolista profesional en el Dundee escocés -también jugó en el Málaga- cuando fue diagnosticado con 26 años. "Con un libro como este, las cosas habrían cambiado", apostilla, antes de confesarse "absolutamente responsable" del brote sufrido en mayo, al decidir por su cuenta "pincharme solo una vez a la semana porque me sentía mejor".

La clave, resume el neurólogo malagueño, está en "buscar el equilibrio entre beneficios y riesgos", sabiendo que hay "fármacos muy seguros y eficaces" -Artero pudo estar "nueve años sin tener un brote" gracias al Interferón-- y que "un 20% de pacientes responden mal a cualquier cosa". Pero el balance terapéutico es positivo, ya que "los fármacos que tenemos disminuyen la discapacidad en un 30-50%" y, cuando no pueden evitarla, "la retrasan diez años".